從12月25日,我開始做了第一次的放射線治療,總共要做三十次。
在真正妥協開始進行放射線治療之前,我去了三家醫院諮詢,也寫信給醫院裡的人類學家,也問了一些病友的經驗。這個過程,我只能說,跟我發現「醫生沒有說的事情」一樣驚悚。
當我發現化療實際上可能導致第二次的癌症,以及,會產生一些醫生沒有說的長期副作用,我對於放射線治療就開始十分的憂心。結果一查,果然有相當難以接受的副作用,而且可能多年後才出現。因此,對醫療體制的不信任整個油然而生。第一個當然是「為什麼要隱瞞?」,再來是感到憤怒,「怎麼可以在不告知所有用藥的副作用之下,要病人簽同意書?」
放射線治療的幾種長期副作用包括,1. 肌肉纖維化。這跟照射的部位很有關係。若是在腹腔,腸組織的纖維化可能造成腸沾黏。腸沾黏後就會造成消化道的問題,也就是食物運到這一段時就停了,久了就塞住了,必須再進醫院把這一段給通一通。有病人的家屬說,她的媽媽照射後六個月,導致膀胱纖維化,無法再自行小便。更不幸的是,腫瘤並沒有控制住。除了下腹的問題,在上半身照射的問題,就是影響心臟、肺臟、胸大肌、脖子附近的肌肉、淋巴等。心臟、肺臟的問題就不用說了,畢竟是重要臟器。但因為目前機器的更新,可以在事前做良好的計算跟定位,減少照到這些重要臟器的可能,也因此危險降低不少。因為肌肉纖維化的問題則是不可逆、不可預測(有個體差異),也無法事前做些什麼來避免的。重要臟器因為可以用定位的技巧來閃避,但是胸大肌、脖子肌肉、淋巴、唾腺這些部分就是怎麼要避不掉。胸大肌的纖維化可能在五六年後發生,屆時可能導致你必須定期做復健否則無法抬頭挺胸,甚至導致脊椎側彎。脖子肌肉的纖維化可能讓你要張個口吃飯都很困難,可能只能吃流質的食物。淋巴的萎縮可能導致上肢水腫,唾腺萎縮會減少口水分泌。這些副作用死不了人,但是對日常生活會造成很大的影響。
2. 第二次致癌的可能。我的放射科醫師告訴我,有可能導致軟組織瘤,就是肉瘤。是比乳癌更惡性的腫瘤,機率是1/100-5/1000。
一開始我很感謝醫生這麼知無不言,但後來我發現沒有詢問她的病友,則是什麼都不知道,只知道醫院添購了非常棒的機器。
面對這些問題,我一直非常掙扎是否要做放射線治療。但是所問到的醫生,沒有一個人覺得我可以逃掉這一關。因為自覺沒有再度復發的本錢,最後還是妥協了。
這一路下來,騷擾了很多人,卻還是始終不敢輕易的說,就不做吧!但是,那種被醫生隱瞞的感覺,卻深植我心。
「醫生怎麼可以預設我們是無知的群眾,就可以任意的在不告知所有副作用的狀況下,誘騙我們去做治療呢?」
對於這一點,我仍然耿耿於懷。並不是質疑醫生的醫術不佳,實際上,T大的醫生真的是醫術高明。但是,為什麼到了現代,醫生依舊覺得可以一手包辦你的治療選擇呢?我看了一些乳癌的紀錄片、劇情片,或者一些相關書籍,歐美的醫生在跟病人宣告她的乳癌的過程,都是慎重並詳細的解釋,包括病理分期、治療的選擇、治療的副作用、以及通常這些病人對治療的反應,全部都告知。而我,或者其他病友,都是靠爬文、Ptt抗癌版、或者在網路上狂搜抗癌日記,用關鍵字搜尋西方的資訊才得到整個疾病與治療比較完整的面貌。
WHY?
不管病人有沒有能力理解,跟病人詳細的解釋這個重大的疾病,難道不是醫生的責任嗎?畢竟,這是一個會致命的疾病,難道病人自己不應該清楚並且依據資訊,選擇自己想要的治療嗎?
總之,這個過程,讓我對醫生處理這種資訊的觀感不佳。雖然如此,我還是很尊敬並感謝我的主治醫師。謝謝他留在公立醫院,沒有為了賺錢與個人生活的小確幸,就離開工作繁忙固定薪資的位置。只是希望,第一。改善醫生的工作條件。第二。改善醫病關係,善盡告知的責任。
醫病關係是一種文化,這個文化夾雜著父權體系中的威權、以及在日治時期被塑造出來的醫科 No.1的想法。現在已經脫離日本殖民超過五十年,希望醫院也應該邁向解殖之路啊。