放射線治療之路

從12月25日，我開始做了第一次的放射線治療，總共要做三十次。

在真正妥協開始進行放射線治療之前，我去了三家醫院諮詢，也寫信給醫院裡的人類學家，也問了一些病友的經驗。這個過程，我只能說，跟我發現「醫生沒有說的事情」一樣驚悚。

當我發現化療實際上可能導致第二次的癌症，以及，會產生一些醫生沒有說的長期副作用，我對於放射線治療就開始十分的憂心。結果一查，果然有相當難以接受的副作用，而且可能多年後才出現。因此，對醫療體制的不信任整個油然而生。第一個當然是「為什麼要隱瞞？」，再來是感到憤怒，「怎麼可以在不告知所有用藥的副作用之下，要病人簽同意書？」

放射線治療的幾種長期副作用包括，1. 肌肉纖維化。這跟照射的部位很有關係。若是在腹腔，腸組織的纖維化可能造成腸沾黏。腸沾黏後就會造成消化道的問題，也就是食物運到這一段時就停了，久了就塞住了，必須再進醫院把這一段給通一通。有病人的家屬說，她的媽媽照射後六個月，導致膀胱纖維化，無法再自行小便。更不幸的是，腫瘤並沒有控制住。除了下腹的問題，在上半身照射的問題，就是影響心臟、肺臟、胸大肌、脖子附近的肌肉、淋巴等。心臟、肺臟的問題就不用說了，畢竟是重要臟器。但因為目前機器的更新，可以在事前做良好的計算跟定位，減少照到這些重要臟器的可能，也因此危險降低不少。因為肌肉纖維化的問題則是不可逆、不可預測（有個體差異），也無法事前做些什麼來避免的。重要臟器因為可以用定位的技巧來閃避，但是胸大肌、脖子肌肉、淋巴、唾腺這些部分就是怎麼要避不掉。胸大肌的纖維化可能在五六年後發生，屆時可能導致你必須定期做復健否則無法抬頭挺胸，甚至導致脊椎側彎。脖子肌肉的纖維化可能讓你要張個口吃飯都很困難，可能只能吃流質的食物。淋巴的萎縮可能導致上肢水腫，唾腺萎縮會減少口水分泌。這些副作用死不了人，但是對日常生活會造成很大的影響。

2. 第二次致癌的可能。我的放射科醫師告訴我，有可能導致軟組織瘤，就是肉瘤。是比乳癌更惡性的腫瘤，機率是1/100-5/1000。

一開始我很感謝醫生這麼知無不言，但後來我發現沒有詢問她的病友，則是什麼都不知道，只知道醫院添購了非常棒的機器。

面對這些問題，我一直非常掙扎是否要做放射線治療。但是所問到的醫生，沒有一個人覺得我可以逃掉這一關。因為自覺沒有再度復發的本錢，最後還是妥協了。

這一路下來，騷擾了很多人，卻還是始終不敢輕易的說，就不做吧！但是，那種被醫生隱瞞的感覺，卻深植我心。

「醫生怎麼可以預設我們是無知的群眾，就可以任意的在不告知所有副作用的狀況下，誘騙我們去做治療呢？」

對於這一點，我仍然耿耿於懷。並不是質疑醫生的醫術不佳，實際上，T大的醫生真的是醫術高明。但是，為什麼到了現代，醫生依舊覺得可以一手包辦你的治療選擇呢？我看了一些乳癌的紀錄片、劇情片，或者一些相關書籍，歐美的醫生在跟病人宣告她的乳癌的過程，都是慎重並詳細的解釋，包括病理分期、治療的選擇、治療的副作用、以及通常這些病人對治療的反應，全部都告知。而我，或者其他病友，都是靠爬文、Ptt抗癌版、或者在網路上狂搜抗癌日記，用關鍵字搜尋西方的資訊才得到整個疾病與治療比較完整的面貌。

WHY?

不管病人有沒有能力理解，跟病人詳細的解釋這個重大的疾病，難道不是醫生的責任嗎？畢竟，這是一個會致命的疾病，難道病人自己不應該清楚並且依據資訊，選擇自己想要的治療嗎？

總之，這個過程，讓我對醫生處理這種資訊的觀感不佳。雖然如此，我還是很尊敬並感謝我的主治醫師。謝謝他留在公立醫院，沒有為了賺錢與個人生活的小確幸，就離開工作繁忙固定薪資的位置。只是希望，第一。改善醫生的工作條件。第二。改善醫病關係，善盡告知的責任。

醫病關係是一種文化，這個文化夾雜著父權體系中的威權、以及在日治時期被塑造出來的醫科 No.1的想法。現在已經脫離日本殖民超過五十年，希望醫院也應該邁向解殖之路啊。