拿除淋巴的後遺症-腋網症候群

半個月前，我的肋骨下緣有一個地方在按壓的時候非常疼痛，伸展的時候也是。於是我非常緊張，不斷地按它，不斷地把手伸展到各種不同角度，試試看到底怎樣會痛。後來確認並不是骨頭痛（非常擔心是骨轉移），而是肉或筋的地方疼痛。在伸展的時候，也發現有一條筋從開刀的部位一直延伸經過肋骨的痛點，一直到腹部上方，非常的緊，按壓也會稍有疼痛。

我猜，可能是開刀或者放射線治療引起的緊縮。在經過一陣子的按摩跟伸展，現在已經不痛了。後來在病友群體中看到有人有類似的症狀，才知道這個叫做腋網症候群，很多開淋巴的病友都有這種狀況。透過熱敷，按摩跟伸展後可以改善。

為此我還打電話給實驗助理，但是她們居然完全不知道會有這個可能？害我嚇出一身冷汗。


附上乳癌治療後的復健資訊，可供參考。

http://health.pms.ntuh.gov.tw/media/228

[新聞] 台美研究：癌細胞轉移「非隨機」會派前哨兵探路 未來可望早一步擋下

2015-11-12 04:18:38  聯合報 記者吳佳珍／台北報導

台大、康乃爾研究登「自然」網路版
台大植微系副教授沈湯龍昨天發表研究成果。 記者侯永全／攝影

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癌細胞轉移一直被視為癌症治療失敗的主要原因，台大植物病理與微生物學系副教授沈湯龍與美國康乃爾醫學院研究團隊，發現癌細胞轉移前會先派遣「哨兵」探路，而非隨機亂跑，此發現有極大助益，未來可望早一步「擋下」癌細胞轉移。


這項研究上月廿八日刊登於國際期刊「自然（Nature）」最新網路版，沈湯龍列名共同論文第一作者，台大也即將展開相關臨床試驗計畫，初步與台大醫院胃癌、胰臟癌、乳癌等團隊合作，最快二、三年會有初步成果。


沈湯龍解釋，原位腫瘤在轉移前，會先釋放大量可以幫助轉移的「肥料」，包裹在奈米大小的胞外泌體（exosomes）中，就像哨兵，透過表面的蛋白受體（integrin），引導哨兵到特定位置，將胞外泌體運送到特定器官，例如從乳癌轉移至肝臟或肺臟。.......<more>

心理的力量/沒有力量--記諮商 (2)

答應諮商師要繼續書寫，卻因為治療過程中要關注的事情太多，醫療新知、如何修正生活、飲食、作息、運動等，以及一邊用殘存的記憶跟腦力處理一些工作上的事情，剩餘的時間多半疲倦的放空，而無法回憶與思考。但是，書寫還是要繼續！

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自從知道罹癌，我就開始自己理性的安排自己的醫療行程，沒有痛哭也沒有drama的橋段。我問諮商師：「我知道得病後沒有很情緒化，第一個想到的是怎麼安排事情，這樣是否太壓抑？」他說，從聽我談別的亂聊的事情中，我處理事情的原則還蠻一致的，理性，所以應該不是壓抑。

我又問，「但我漸漸覺得很多不確定、或者恐懼，因為我的社會支援網路開始鬆動（爸爸過世，失業等等），加上副作用造成的心因性反應，開始也影響治療。我擔心接下來會理性崩潰？」他說，總是會慢慢有一些情緒上的浮動，如暗香浮動，但他可以陪我走過這個過程，再來討論怎麼辦。

第二次諮商的時候，大約是在九月初。那時候已經打完小紅莓，後兩次的心因性嘔吐的很嚴重，幾乎走不進化療室。硬逼著自己進去，還沒打藥就開始狂吐。然後一邊打藥一邊吐，吐了七八次，連膽汁都吐了出來。

諮商師說，這種心理的連結，你很難知道它怎麼建立起來的，也不知道應該怎麼脫鉤。有些人是坐公車時經過那家他接受治療的醫院，就開始吐了。現在能做的，只有接受它。吐就給它吐吧！一點關係也沒有喔，就吐吧！我想說，好吧，就接受自己無法處理這個狀況，就是整個生理反應都在抗拒，就這樣吧！

因為之前諮商師提到了「情緒沒有流動」，以及「就接受自己無法處理跟控制心因性嘔吐」的事情，我回到家中就跟母親直接的反應了近來她對於照顧我顯露出的不耐煩的情緒了。我開始知道，我必須去面對這二十年來我都沒有面對的，對母親的情緒。

總之，我誠實地對母親表達了我的感受，然後就搬家了。化療過程的後半段，我都是自己照顧自己。意外地，其實應該說，不意外地，我的心情相當平穩而自在快樂，紫杉醇的副作用沒有這麼嚴重了，黏膜也沒有破，白血球還到了七千多。拒絕再接受惡劣的對待，不再用忍耐的方式面對不合理的惡意，是好不容易跨出的第一步。承認自己無法忍受是第一步，再來處理我對這些對待「無法忍受」的感知到底是怎麼一回事。

接受自己聽起來好像很容易，但是在面對很多重大事件時，有沒有接受自己的全部，其實是騙不了人的。不管是自己的生理狀態，生病的身體，或者是以往那些讓自己不舒服的人事物，都要對自己的感受誠實，接納自己的情緒。只有接受自己，才有辦法冷靜下來想解決的方法。接受自己是需要很大的勇氣，甚至必須改變以往對自己的認知，或者對關係的認知。

一位老師在知道我的狀況後，送了我一本書《當生命陷落時：與逆境共處的智慧》，作者珮瑪丘卓說，「慈悲」以往總被視為一種善待其他眾生的理想態度，佩瑪卻認為慈悲乃是了解自己、認識自己的慣性模式、不再戴上人格面具、不再自欺、不需要奮力掙脫痛苦、也不需要變成更好的人。換句話說，就是「完全放棄內心的掌控慾望、並瓦解所有概念和理想的一種開放的胸懷」。我在生病前，可能為了生存下去而忽視了很多自己的感受，或者對自己的未來有所期許而刻意忽略了自己的某些性格，用一種扭曲、欺騙自己、忽視某些問題的方式前進。其實，這對自己而言，是很殘忍的。如珮瑪丘卓而言，如果能對自己「慈悲」，能夠接受自己的一切，包括不完美的那些，也才能夠對其他人慈悲。在自我與他者關係的拉鋸之中，接受自己是誰的實相，或許就是讓你與他者關係更深化的關鍵吧。

黑色海綿寶寶 乳癌新曙光

http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=
【本報台北訊】基隆外海及澎湖瓦硐的潮間帶地區，有一種叫做「黑色軟海綿」（Halichondria okadai）的動物，這種黑黑醜醜的海綿寶寶，被日本科學家發現可以治療乳癌，還開發新藥在台上市。

日本名古屋大學的科學家平田義正（Yoshimasa Hirata），一九八六年發現生長在神奈川縣三浦半島的黑色軟海綿，具有抗腫瘤效果，他將海棉中物質送往美國哈佛大學研究，經過二十四年努力，終於開發出乳癌新藥。

這款新藥二○一○年在美國上市後，這個月終於獲得台灣健保給付，作為乳癌患者化療的後線用藥，預估六個療程可替患者省下近四十六萬元。

黑色軟海綿在日本被當寶，為了發展新藥，還曾一度想大量養殖，台灣卻錯失良機，似乎也反應出為何台灣的生技業老是碰到瓶頸。

過去常見的癌症化療藥物歐洲紫杉醇、太平洋紫杉醇是從植物提煉、小紅莓則是化學合成，從動物海綿作出化療藥是頭一遭；大約需六百公斤重的黑色軟海綿，才能分離出相當於一粒米重量的癌症治療物。

乳癌一直是國內女性殺手，根據國民健康署統計，全台女性每年約新增一萬名乳癌患者，其中約兩成是末期。

彰化基督教醫院乳房中心主任陳達人表示，近年乳癌藥物研發著重在荷爾蒙治療，乳癌雖已像慢性病，但三陰性乳癌是目前較難治的乳癌類型。新光醫院乳癌中心主任鄭翠芬也說，國內超過一半乳癌患者年齡介於三十歲到五十五歲之間，這些患者罹癌時都非常年輕。

早期乳癌治癒率高，國健署雖然提供婦女兩年一次乳癌篩檢，但篩檢率只有百分之三十六，代表許多婦女錯失了早期發現的機會。

黏膜與外分泌的問題

日前以為自己感冒，喉嚨超級乾燥，加上咳嗽。本來想讓身體自己的免疫系統發揮作用，沒想到久久不癒。終於去看了醫生。醫生皺著眉頭，感覺案情並不單純。醫生說我的狀況是口乾（對！）淋巴腫大（我以為是我胖到有了雙下巴），說這個可能是藥物累積的影響，也有可能是感冒或天氣變化造成，所以只開了漱口水給我（因為唾液減少可能造成牙菌斑成長）。回來查了一下，有可能是類似乾燥症。但是因為目前症狀只有唾液減少、眼睛的分泌減少、汗腺似乎死掉一大半不太會流汗，但是每次該流汗時就會形成小水泡。有點擔心。不過沒有乾燥症嚴重的症狀，所以應該不是吧？

昨天瑜珈課遇到慧姬學姊，她跟我說，這些都是用藥時會有的，但停藥後就會恢復，要我不要擔心。我聽了真的快要哭出來了。我也跟學姊說，體力好差，有時候做瑜伽就覺得好累好想要直接躺下來睡覺。學姊說，就把運動的狀態當作一個指標，如果你很累，你就知道自己現在的體能比較不好，就做調整。我說，這樣想真的比較愉快，而不是一直憂慮自己體能怎麼糟成這樣。

真好，覺得最近身邊有一些奇妙的緣分，讓我能夠保持心情的清涼。

癌因性疲憊的適應

很久沒貼文了，今天提起力氣來寫一下，為什麼最近都無法發文。這一則可能最主要的用意，是讓癌友身邊的親友能夠更知道經歷癌症治療者的身心狀況，大家一起相互調整！

我的療程是整套的西餐，先手術，接著化療，化療完進行標靶治療，同時加上30次的放射線治療。標靶治療需要一年的時間，現在還剩下六次的標靶治療。令人整個身心經歷劇變的化療已經結束將近六個月了，令人無盡疲憊的放射線治療也結束了兩個多月了，疲憊到會立刻昏睡的狀況也逐漸好轉。標靶治療的副作用小，我自己對賀癌平的反應是：心跳很快，關節酸痛，甲溝炎，黏膜還是稍微脆弱。這些狀況其實相對於化療的副作用來說，已經算是好很多了。於是這兩個月，我天真的以為我已經趨近於「健康的我」的狀態了。但是沒想到，還是有一大段距離。

因為體力從無盡疲憊的放射線治療中逐漸恢復，我開始接了一些兼職的工作。這個工作跟之前的工作性質類似，需要動腦思考一些教學方案，觀察課堂互動與學生反應。其實跟以往比起來，已經是非常輕鬆了，但是我發現，我只要一打開電腦開始要思考跟書寫，大約不到五分鐘就感到心智上的疲倦、無法專注思考，然後就自然而然的躺到床上去休息。這樣的情況發生了好幾次，在這兩個月中總是呈現「力不從心」，想要達到什麼標準卻沒有體力、心力去完成的狀態。

由於前一份工作，被操到平均一天睡眠不到四小時。我以為是某種過度工作的創傷症候群（PTSD），導致現在對工作產生一種心裡的排斥感。因此日前我深深的感到恐懼，擔心此後無法再做任何工作，對於「被要求」、「deadline」這種壓力無法再應付了。無法專心、無法思考、記憶力減退、疲憊感等等，縈繞不去。我開始感到前途堪慮。

後來，跟實驗用藥的助理討論，才知道現在的用藥（賀癌平+賀即妥）會導致無盡的疲憊。只是說，這種疲憊不是讓你必須立刻倒下去昏睡，而是一種一直存在的疲憊，雖然可以進行日常生活的活動，但是腦力工作、或者像是比較劇烈的心肺的運動，現在恐怕都會有困難。

知道自己的無盡疲憊跟用藥有關，而不是心裡的狀態有關（或許也有啦，但就一碼歸一碼，慢慢解決吧！），讓我感到稍微心安一些。起碼我現在知道，用藥結束後，我的狀況會好起來。但是也要有心理準備，就是跟以前不一樣了，要接受現在的自己，體力、腦力跟記憶力方面，都跟以前不一樣了。也要告訴身邊的人，我真的不是以前那個可以長時間的專注工作、可以跑42KM的全馬、可以總是活力旺盛的參與各種事情的我了。不僅自己要去重新認識與習慣一個「全新的自己」，身邊的人也需要體諒與花時間「重新認識」這樣的我了！

適應困難

現在雖然還在治療，副作用很少。大部份的時候以為自己是正常人，但是無法克服的疲倦、無法專注、擔憂，還是把我搞得七暈八素，對自我的認知跟以往有很嚴重的落差。「清醒」了一、兩個月，逐漸必須要面對自己的記憶力、專注力、體力都不如前的事實。雖然現在還在用藥，停藥之後會好一些，但還是要提醒自己這樣的落差，也要提醒身邊的人，才不會變成適應上的挫折....

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完成治療並不代表從癌症生還，苦苦糾纏的副作用，疲憊、疼痛、腸胃不適……；擔憂轉移、復發的陰影，還有沒有機會看孩子長大、能不能完成夢想……；我是否還能重新回歸社會、發揮所長……？每一步都好不容易。

「如果生病像念書，治療結束是小學畢業，進入國中終究要有一個指引，」蘇連瓔提到，病後許多問題仍需仰賴專業人士如護理師、心理師、社工、職場媒合等協助，才能幫助這些人順利回歸正常生活、發揮功能，但目前除了少數服務癌友的組織看見這群人的需求外，大環境並未出現相應的服務。.....<more>