黑色海綿寶寶 乳癌新曙光

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【本報台北訊】基隆外海及澎湖瓦硐的潮間帶地區，有一種叫做「黑色軟海綿」（Halichondria okadai）的動物，這種黑黑醜醜的海綿寶寶，被日本科學家發現可以治療乳癌，還開發新藥在台上市。

日本名古屋大學的科學家平田義正（Yoshimasa Hirata），一九八六年發現生長在神奈川縣三浦半島的黑色軟海綿，具有抗腫瘤效果，他將海棉中物質送往美國哈佛大學研究，經過二十四年努力，終於開發出乳癌新藥。

這款新藥二○一○年在美國上市後，這個月終於獲得台灣健保給付，作為乳癌患者化療的後線用藥，預估六個療程可替患者省下近四十六萬元。

黑色軟海綿在日本被當寶，為了發展新藥，還曾一度想大量養殖，台灣卻錯失良機，似乎也反應出為何台灣的生技業老是碰到瓶頸。

過去常見的癌症化療藥物歐洲紫杉醇、太平洋紫杉醇是從植物提煉、小紅莓則是化學合成，從動物海綿作出化療藥是頭一遭；大約需六百公斤重的黑色軟海綿，才能分離出相當於一粒米重量的癌症治療物。

乳癌一直是國內女性殺手，根據國民健康署統計，全台女性每年約新增一萬名乳癌患者，其中約兩成是末期。

彰化基督教醫院乳房中心主任陳達人表示，近年乳癌藥物研發著重在荷爾蒙治療，乳癌雖已像慢性病，但三陰性乳癌是目前較難治的乳癌類型。新光醫院乳癌中心主任鄭翠芬也說，國內超過一半乳癌患者年齡介於三十歲到五十五歲之間，這些患者罹癌時都非常年輕。

早期乳癌治癒率高，國健署雖然提供婦女兩年一次乳癌篩檢，但篩檢率只有百分之三十六，代表許多婦女錯失了早期發現的機會。

黏膜與外分泌的問題

日前以為自己感冒，喉嚨超級乾燥，加上咳嗽。本來想讓身體自己的免疫系統發揮作用，沒想到久久不癒。終於去看了醫生。醫生皺著眉頭，感覺案情並不單純。醫生說我的狀況是口乾（對！）淋巴腫大（我以為是我胖到有了雙下巴），說這個可能是藥物累積的影響，也有可能是感冒或天氣變化造成，所以只開了漱口水給我（因為唾液減少可能造成牙菌斑成長）。回來查了一下，有可能是類似乾燥症。但是因為目前症狀只有唾液減少、眼睛的分泌減少、汗腺似乎死掉一大半不太會流汗，但是每次該流汗時就會形成小水泡。有點擔心。不過沒有乾燥症嚴重的症狀，所以應該不是吧？

昨天瑜珈課遇到慧姬學姊，她跟我說，這些都是用藥時會有的，但停藥後就會恢復，要我不要擔心。我聽了真的快要哭出來了。我也跟學姊說，體力好差，有時候做瑜伽就覺得好累好想要直接躺下來睡覺。學姊說，就把運動的狀態當作一個指標，如果你很累，你就知道自己現在的體能比較不好，就做調整。我說，這樣想真的比較愉快，而不是一直憂慮自己體能怎麼糟成這樣。

真好，覺得最近身邊有一些奇妙的緣分，讓我能夠保持心情的清涼。

癌因性疲憊的適應

很久沒貼文了，今天提起力氣來寫一下，為什麼最近都無法發文。這一則可能最主要的用意，是讓癌友身邊的親友能夠更知道經歷癌症治療者的身心狀況，大家一起相互調整！

我的療程是整套的西餐，先手術，接著化療，化療完進行標靶治療，同時加上30次的放射線治療。標靶治療需要一年的時間，現在還剩下六次的標靶治療。令人整個身心經歷劇變的化療已經結束將近六個月了，令人無盡疲憊的放射線治療也結束了兩個多月了，疲憊到會立刻昏睡的狀況也逐漸好轉。標靶治療的副作用小，我自己對賀癌平的反應是：心跳很快，關節酸痛，甲溝炎，黏膜還是稍微脆弱。這些狀況其實相對於化療的副作用來說，已經算是好很多了。於是這兩個月，我天真的以為我已經趨近於「健康的我」的狀態了。但是沒想到，還是有一大段距離。

因為體力從無盡疲憊的放射線治療中逐漸恢復，我開始接了一些兼職的工作。這個工作跟之前的工作性質類似，需要動腦思考一些教學方案，觀察課堂互動與學生反應。其實跟以往比起來，已經是非常輕鬆了，但是我發現，我只要一打開電腦開始要思考跟書寫，大約不到五分鐘就感到心智上的疲倦、無法專注思考，然後就自然而然的躺到床上去休息。這樣的情況發生了好幾次，在這兩個月中總是呈現「力不從心」，想要達到什麼標準卻沒有體力、心力去完成的狀態。

由於前一份工作，被操到平均一天睡眠不到四小時。我以為是某種過度工作的創傷症候群（PTSD），導致現在對工作產生一種心裡的排斥感。因此日前我深深的感到恐懼，擔心此後無法再做任何工作，對於「被要求」、「deadline」這種壓力無法再應付了。無法專心、無法思考、記憶力減退、疲憊感等等，縈繞不去。我開始感到前途堪慮。

後來，跟實驗用藥的助理討論，才知道現在的用藥（賀癌平+賀即妥）會導致無盡的疲憊。只是說，這種疲憊不是讓你必須立刻倒下去昏睡，而是一種一直存在的疲憊，雖然可以進行日常生活的活動，但是腦力工作、或者像是比較劇烈的心肺的運動，現在恐怕都會有困難。

知道自己的無盡疲憊跟用藥有關，而不是心裡的狀態有關（或許也有啦，但就一碼歸一碼，慢慢解決吧！），讓我感到稍微心安一些。起碼我現在知道，用藥結束後，我的狀況會好起來。但是也要有心理準備，就是跟以前不一樣了，要接受現在的自己，體力、腦力跟記憶力方面，都跟以前不一樣了。也要告訴身邊的人，我真的不是以前那個可以長時間的專注工作、可以跑42KM的全馬、可以總是活力旺盛的參與各種事情的我了。不僅自己要去重新認識與習慣一個「全新的自己」，身邊的人也需要體諒與花時間「重新認識」這樣的我了！

適應困難

現在雖然還在治療，副作用很少。大部份的時候以為自己是正常人，但是無法克服的疲倦、無法專注、擔憂，還是把我搞得七暈八素，對自我的認知跟以往有很嚴重的落差。「清醒」了一、兩個月，逐漸必須要面對自己的記憶力、專注力、體力都不如前的事實。雖然現在還在用藥，停藥之後會好一些，但還是要提醒自己這樣的落差，也要提醒身邊的人，才不會變成適應上的挫折....

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完成治療並不代表從癌症生還，苦苦糾纏的副作用，疲憊、疼痛、腸胃不適……；擔憂轉移、復發的陰影，還有沒有機會看孩子長大、能不能完成夢想……；我是否還能重新回歸社會、發揮所長……？每一步都好不容易。

「如果生病像念書，治療結束是小學畢業，進入國中終究要有一個指引，」蘇連瓔提到，病後許多問題仍需仰賴專業人士如護理師、心理師、社工、職場媒合等協助，才能幫助這些人順利回歸正常生活、發揮功能，但目前除了少數服務癌友的組織看見這群人的需求外，大環境並未出現相應的服務。.....<more>

5 月4日，雙標靶治療

好像忘記寫一次雙標靶的治療？

最近感到非常的疲倦，一開始搞不清楚是心因性的疲倦，還是睡不好造成。因為疲倦而無法專注，讓自己有點沮喪，有一點怨天尤人。後來發現是因為用藥的關係造成的fatique，頓時就感覺好多了。因為最近開始了一些些的兼職工作，在外跑的時間多了，身體也感到非常疲倦，然後不小心也感冒了。這次血液檢驗，白血球飆到九千多，應該是上呼吸道感染了。但是醫生說可以打，只要不破一萬就好。

在無盡的疲倦中，我一邊打藥一邊睡。一切順利。

一年的大檢查，乳房X光，胸腔CT，都沒有發現腫瘤的痕跡。因為右手裝人管血管側有些水腫，安排的血管超音波，也沒有發現血栓。雖然手還是有點腫，醫生說，就抬高吧。

第一年順利過關了！yoshi! 繼續加油了！

[新聞]如果你還以為嘔吐最可怕，那你就錯了！《擊退癌疲憊》

因為最近實在是太疲憊，看了這篇報導才知道，恩，治療過程中最糟的真的不只嘔吐，還有那種累到快要直接就地躺下的感覺。

文章來源：http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=70087&page=1

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張女士，卵巢癌第2期，腫瘤切除手術後，醫師建議進行6個療程的後續性輔助化療預防癌症復發。張女士每一次化療後回診時，總是一副睡不飽的樣子，對主治醫師抱怨：「醫生，我怎麼每次做完化療，整天都虛累累、怎麼睏都還是很累，做什麼事都懶洋洋、四肢無力，而且會已經持續好幾天。」

癌因性疲憊與一般的疲憊大不同 

每個人都有累的時候，一般人的疲累通常在倒頭大睡一覺後，疲累感就會退散。

但是當癌因性疲憊症（Cancer-Related Fatique，CRF）找上癌症病人，影響程度及層面，往往不是病人所能預期的；過去一夜好眠就可以告別的疲累，現在完全不是這回事，因而更常覺得百般無助。

心裡的力量/沒有力量--記諮商(1)

朋友說，希望我多寫一些自己的感受，多描寫自己的擔憂跟恐懼。

我知道，這樣的要求並不是要我做一個內心的暴露狂，而是朋友大概知道我的過度理性是因為在處理情緒上有些障礙。或許透過書寫，可以幫助自己面對並且獲得力量吧。

自罹癌以來，我開始接觸了諮商。其實一開始去癌症基金會是因為開刀後的不適，想要透過瑜伽來調整。但社工師在問我的基本資料時得知，我在罹癌的前後發生了很多人生中的重大事件，她立刻就說，我幫你安排諮商，我也就立刻接受了。

第一件事情是失業。當時我工作的地方因為一些我難以理解的原因，而沒讓我的工作繼續下去（據說一部份的原因是有人根據我罹癌的這件事做了某程度的操弄）。這是2014年8月才開始的新工作，被操到每天睡眠時間平均不知道有沒有四小時。工作三個多月，當年11月底就發現了胸部的硬塊。生了病之後很慌張，請了假去開刀，一起合作的同事非常不體諒反而操弄我請假的事實來說我不負責任，於是我失去了工作。在開始治療一個多月後，我父親過世了。一件又一件的重大打擊，我其實根本沒有時間跟力氣去反應，所以整個人像是shut down了一樣。這些重大打擊所造成的影響一直沒被處理，而現在我的治療已經來到比較和緩的部分了，那些難解的情緒就翻了上來。在知道罹癌後，同事不僅不體諒跟協助，還在背後捅一刀，對自己投注了相當多熱情與精力的這個學科，感到非常的失望，也對人性感到非常的失望，不知道要不要在這個學科中繼續努力。最親的親人也離開了，也失去了心理的支持。三件人生中的重大挫折一次到位，有誰可以這麼衰？所以社工師馬上就幫我安排了一位諮商師。


一開始諮商時，我像是個機器人一樣，諮商師問什麼，我就理性的把事情的前前後後說了一遍。第一次諮商到最後，諮商師非常挫折，而且他感到非常焦慮。大多數時間我在跟他談我的工作，我的研究。他問了我一個問題，有如警鐘一般響了很久：「為什麼工作對妳來說這麼重要？」我一時語塞，講不出話來。結束諮商後，約了一個多月之後再談。這期間我一直在想，isn’t it obvious? 我就是一個工作狂，為了工作我可以硬逼自己不睡覺，就是要把工作做到好。這樣的我，出了什麼問題？為什麼我會把工作擺得這麼前面？難道不是因為我生活中其他的事情出了問題，所以我只好躲到工作裡？而我這種拼命三郎的工作模式，已經持續了十幾年了。


我開始意識到，我的工作模式可能是讓我罹癌的原因之一。工作很多，而且不是只有我一個人工作很多。為什麼有些人可以用一些方式去安排工作的輕重，但我卻是每一件都要做到最好？（完美主義者也是罹癌率很高的，大家請注意）。為什麼我接到任務後就是使命必達？為什麼工作的成就感對我來說這麼重要而且不可以稍微放個水？這種逼死自己的工作法，在工作量合理的狀況下，或許我還可以應付。但是前一個工作單位的工作量太離譜，我又要維持自己的工作品質的狀況下，身體就整個崩潰了。是啊，為什麼工作對我來說這麼重要？為什麼我不能說不？


第二次諮商，我先問了諮商師，為什麼上次跟我談完，他感到很焦慮？他嚇了一跳，照說，諮商師是不能跟諮商的對象透露他的「後台」的判斷。他稍有尷尬的說，「因為我感覺到情緒沒有流動。」我也因為他的反應，而開始意識到自己的「情緒沒有流動」的狀態。我應該是為了應付大量的工作跟事情，習慣性的潛抑自己的情緒。所以我寫的東西多數也沒有情緒，只有理性的分析。作為一個偏人文的社會科學家，我應該要展露自己的情感去組織客觀的事實。但是那個有情有義的「我」被擺到很後面去了。當然，繼續挖下去，就是我的成長背景所造就的我處理情緒的方式，這就是後話了。


循著處理自己的情緒、正視自己的情緒這一點繼續前進，我開始感覺到，這場病其實是我成長以來許多糾結的問題的總和。我必須努力的解開這些結。