星期四, 4月 30, 2015

[新聞]如果你還以為嘔吐最可怕,那你就錯了!《擊退癌疲憊》

因為最近實在是太疲憊,看了這篇報導才知道,恩,治療過程中最糟的真的不只嘔吐,還有那種累到快要直接就地躺下的感覺。

文章來源:http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=70087&page=1

-------------------

張女士,卵巢癌第2期,腫瘤切除手術後,醫師建議進行6個療程的後續性輔助化療預防癌症復發。張女士每一次化療後回診時,總是一副睡不飽的樣子,對主治醫師抱怨:「醫生,我怎麼每次做完化療,整天都虛累累、怎麼睏都還是很累,做什麼事都懶洋洋、四肢無力,而且會已經持續好幾天。」

癌因性疲憊與一般的疲憊大不同 

每個人都有累的時候,一般人的疲累通常在倒頭大睡一覺後,疲累感就會退散。

但是當癌因性疲憊症(Cancer-Related Fatique,CRF)找上癌症病人,影響程度及層面,往往不是病人所能預期的;過去一夜好眠就可以告別的疲累,現在完全不是這回事,因而更常覺得百般無助。

星期日, 4月 26, 2015

心裡的力量/沒有力量--記諮商(1)


朋友說,希望我多寫一些自己的感受,多描寫自己的擔憂跟恐懼。

我知道,這樣的要求並不是要我做一個內心的暴露狂,而是朋友大概知道我的過度理性是因為在處理情緒上有些障礙。或許透過書寫,可以幫助自己面對並且獲得力量吧。

自罹癌以來,我開始接觸了諮商。其實一開始去癌症基金會是因為開刀後的不適,想要透過瑜伽來調整。但社工師在問我的基本資料時得知,我在罹癌的前後發生了很多人生中的重大事件,她立刻就說,我幫你安排諮商,我也就立刻接受了。

第一件事情是失業。當時我工作的地方因為一些我難以理解的原因,而沒讓我的工作繼續下去(據說一部份的原因是有人根據我罹癌的這件事做了某程度的操弄)。這是2014年8月才開始的新工作,被操到每天睡眠時間平均不知道有沒有四小時。工作三個多月,當年11月底就發現了胸部的硬塊。生了病之後很慌張,請了假去開刀,一起合作的同事非常不體諒反而操弄我請假的事實來說我不負責任,於是我失去了工作。在開始治療一個多月後,我父親過世了。一件又一件的重大打擊,我其實根本沒有時間跟力氣去反應,所以整個人像是shut down了一樣。這些重大打擊所造成的影響一直沒被處理,而現在我的治療已經來到比較和緩的部分了,那些難解的情緒就翻了上來。在知道罹癌後,同事不僅不體諒跟協助,還在背後捅一刀,對自己投注了相當多熱情與精力的這個學科,感到非常的失望,也對人性感到非常的失望,不知道要不要在這個學科中繼續努力。最親的親人也離開了,也失去了心理的支持。三件人生中的重大挫折一次到位,有誰可以這麼衰?所以社工師馬上就幫我安排了一位諮商師。


一開始諮商時,我像是個機器人一樣,諮商師問什麼,我就理性的把事情的前前後後說了一遍。第一次諮商到最後,諮商師非常挫折,而且他感到非常焦慮。大多數時間我在跟他談我的工作,我的研究。他問了我一個問題,有如警鐘一般響了很久:「為什麼工作對妳來說這麼重要?」我一時語塞,講不出話來。結束諮商後,約了一個多月之後再談。這期間我一直在想,isn’t it obvious? 我就是一個工作狂,為了工作我可以硬逼自己不睡覺,就是要把工作做到好。這樣的我,出了什麼問題?為什麼我會把工作擺得這麼前面?難道不是因為我生活中其他的事情出了問題,所以我只好躲到工作裡?而我這種拼命三郎的工作模式,已經持續了十幾年了。


我開始意識到,我的工作模式可能是讓我罹癌的原因之一。工作很多,而且不是只有我一個人工作很多。為什麼有些人可以用一些方式去安排工作的輕重,但我卻是每一件都要做到最好?(完美主義者也是罹癌率很高的,大家請注意)。為什麼我接到任務後就是使命必達?為什麼工作的成就感對我來說這麼重要而且不可以稍微放個水?這種逼死自己的工作法,在工作量合理的狀況下,或許我還可以應付。但是前一個工作單位的工作量太離譜,我又要維持自己的工作品質的狀況下,身體就整個崩潰了。是啊,為什麼工作對我來說這麼重要?為什麼我不能說不?


第二次諮商,我先問了諮商師,為什麼上次跟我談完,他感到很焦慮?他嚇了一跳,照說,諮商師是不能跟諮商的對象透露他的「後台」的判斷。他稍有尷尬的說,「因為我感覺到情緒沒有流動。」我也因為他的反應,而開始意識到自己的「情緒沒有流動」的狀態。我應該是為了應付大量的工作跟事情,習慣性的潛抑自己的情緒。所以我寫的東西多數也沒有情緒,只有理性的分析。作為一個偏人文的社會科學家,我應該要展露自己的情感去組織客觀的事實。但是那個有情有義的「我」被擺到很後面去了。當然,繼續挖下去,就是我的成長背景所造就的我處理情緒的方式,這就是後話了。


循著處理自己的情緒、正視自己的情緒這一點繼續前進,我開始感覺到,這場病其實是我成長以來許多糾結的問題的總和。我必須努力的解開這些結。

星期一, 4月 20, 2015

[新聞]乳癌首年治療 6成要自費



健保給付的項目,並不是針對某些癌症類別最好的項目。例如,健保並不給付術前化療的藥費。或者her2 陽性,腫瘤小於一公分,無腋下淋巴轉移的患者,復發機率仍高,卻必須自費使用賀癌平。尤其是標靶藥物越來越多,這些部分的給付真的需要重新思考啊!
----

健保自費支出加重情況越來越普遍,民眾就醫常遇到自費項目,癌症等重大傷病患者,更要負擔許多健保不給付的醫療支出;陽明大學教授黃心苑今天發表研究指出,乳癌患者第一年總醫療支出中,約六成需自費,主要花在新藥上。

健保署今天舉辦研討會,黃心苑以健保對財務風險保障為題,發表研究成果;研究樣本數是2001年至2010年間、有向私人保險申請醫療理賠的343名乳癌患者。

黃心苑檢視患者的醫療收據發現,乳癌第一年平均總醫療支出31萬4604元,其中60%是自費。自費支出項目中,藥物占六成比重最高;2001年至2009年間,藥品自費比率從63.8%升高到73.6%,直到2010年健保給付一項標靶藥物,自費比率才降為62.9%。

乳癌自費醫療支出資料來源:黃心苑教授 製表:黃玉芳

分享


乳癌患者其他自費支出項目包括病房升等的差額、引流管、換藥等支出。黃心苑說,這是一項初期研究,還需進一步釐清是否因為患者有投保私人保險,因此對新藥、新醫材的支出有較高意願。

黃心苑說,如果經評估新藥有治療效益,健保署應納入給付範圍,否則,對沒有私人保險的重大傷病患者是沈重負擔;健保若無法提供適度的風險保障,民眾將對健保失去信心,未來健保將會更難調升保費。

中華民國乳癌病友協會秘書長林葳婕說,乳癌是女性好發癌症、發生年齡層下降、可能再復發等因素,藥廠紛紛投入研究新藥,提供新的治療武器,但新藥價格高昂,目前新的乳癌藥物一個療程就要自費兩、三百萬元;癌症患者越來越多,在健保財務資源有限下,健保署應考量資源分配。




http://udn.com/news/story/7266/843298-乳癌首年治療-6成要自費

星期六, 4月 18, 2015

4.16 開刀一年的檢查

開刀至今滿一年了。後來才知道,存活率的計算是從開刀那一天算起?所以在開刀滿一年後,醫院幫我安排了乳房X光攝影。我又因為人工血管那一側的手臂輕微的腫脹,所以心血管科的醫生也幫我排了血管的超音波,以及胸腔的CT,可能是人工血管有堵塞的情形。加上最近我有點咳嗽,卻又不是感冒,所以胸腔的CT也是觀察肺部是否有轉移的檢查。
乳房X光,年滿四十五歲的女性每兩年健保局都有給付免費的檢查。但是就目前乳癌的發病年齡而言,我覺得應該要提早一些才是。這個檢查非常不舒服,在開刀前為了確診,我做過一次。當時還沒有開刀,也沒有做放射線治療,胸部被擠壓已經非常不舒服了。現在因為開了刀,右肩還有人工血管,左胸的肌肉因為放射線的關係而有纖維化的狀況,整個檢查的過程真的是相當疼痛,我真的差點哭出來。不過,減少疼痛的秘訣是,一直深呼吸,在緩慢的深呼吸中去適應疼痛的程度。It works! 
CT,高速電腦斷層掃描。不知道可不可以這樣理解,是3D的X光攝影。當然,CT所用的X光量比單純的X光攝影高出百倍以上。也當然的,醫界也有人在討論CT造影是否會導致基因病變,也就是癌症的可能。總之呢,這個可能性也還在討論中。2013年的科學人雜誌也做了專題報導,不過目前因為CT的優點,包括可以分辨出軟組織腫瘤,可以分辨出小於一公分的腫瘤等,總體而言(在還未證實對身體的傷害之前),CT的使用是Z>B的。
不過,在檢查前我必須注射顯影劑。顯影劑這種東西,在注射下去後,立刻可以感覺到一股熱流在我血液中流竄,進而很快的竄到身體各部位,開始全身發熱。我查了一下,顯影劑的成份,大致可分為硫酸鋇跟碘兩類。詳細的資訊可以參考附註網頁,我就不摘要了。因為顯影劑還是有毒性,由腎代謝。腎功能不好的病友需要多詢問,因為顯影劑也有可以自費選擇的項目。大致上的原則:非離子性、低滲透壓、水溶性佳的顯影劑對人體的影響較小。在檢查之前,可以詢問一下是否有自費選擇毒性較小的顯影劑的空間。
台灣的醫療方式是追隨美國,因此很多具有侵入性、或者傷害性較高的治療方式,目前都沒有選擇的空間。像是放射線治療可能引起的長期的傷害,或者二次癌症的問題,目前也是依照Z>B的原則在說服病人進行治療。而病人唯一能有的選擇,就是逃離醫院(但你要心臟夠強或身體夠壯)。
非常期待能有醫者參考歐洲的治療方法,並且能夠經過一些檢討後納入治療方式的選擇,讓病人可以選擇的空間多一些。
附註:顯影劑的副作用與預防/ 台大藥劑部施維宜藥師
http://epaper.ntuh.gov.tw/health/201408/project_3.html

星期二, 4月 14, 2015

4.13 雙標靶

這次白血球5600,不太高,但是OK,順利打藥。

有一點咳嗽,擔心,所以排了胸部CT。

不知道為什麼,一直好累。

星期二, 4月 07, 2015

欲振乏力

現在逐漸體力較佳,開始要面對一年前突然被拋棄的人生,突然覺得失去了動力。我一點也不想面對那些累積已久的人生問題,也覺得不知道以前的自己為什麼會醬在那裡。一切都令我好疲憊。。。這種疲倦感,不知道是不是憂鬱症的一種狀況?但,最難的治療我都度過了,現在在憂鬱什麼呢?但為什麼我又感到如此的疲倦提不起勁呢?

染疫雜記

 10/7日染疫了。 厲害的病毒,讓我直接躺床兩日,虛弱無力到難以下床。頭痛欲裂。接著開始打噴嚏流鼻水,咳嗽等症狀。 病中,難以知道自己會不會是那個,一口氣喘不上來,就昏迷在家裡的獨居老人。因此,讓我也開始思考人生.... 生病以來對人生有一些新的體悟,我不再在乎別人怎麼看我,而...