日前以為自己感冒，喉嚨超級乾燥，加上咳嗽。本來想讓身體自己的免疫系統發揮作用，沒想到久久不癒。終於去看了醫生。醫生皺著眉頭，感覺案情並不單純。醫生說我的狀況是口乾（對！）淋巴腫大（我以為是我胖到有了雙下巴），說這個可能是藥物累積的影響，也有可能是感冒或天氣變化造成，所以只開了漱口水給我（因為唾液減少可能造成牙菌斑成長）。回來查了一下，有可能是類似乾燥症。但是因為目前症狀只有唾液減少、眼睛的分泌減少、汗腺似乎死掉一大半不太會流汗，但是每次該流汗時就會形成小水泡。有點擔心。不過沒有乾燥症嚴重的症狀，所以應該不是吧？
昨天瑜珈課遇到慧姬學姊，她跟我說，這些都是用藥時會有的，但停藥後就會恢復，要我不要擔心。我聽了真的快要哭出來了。我也跟學姊說，體力好差，有時候做瑜伽就覺得好累好想要直接躺下來睡覺。學姊說，就把運動的狀態當作一個指標，如果你很累，你就知道自己現在的體能比較不好，就做調整。我說，這樣想真的比較愉快，而不是一直憂慮自己體能怎麼糟成這樣。
真好，覺得最近身邊有一些奇妙的緣分，讓我能夠保持心情的清涼。
星期一, 5月 11, 2015
癌因性疲憊的適應
很久沒貼文了，今天提起力氣來寫一下，為什麼最近都無法發文。這一則可能最主要的用意，是讓癌友身邊的親友能夠更知道經歷癌症治療者的身心狀況，大家一起相互調整！
我的療程是整套的西餐，先手術，接著化療，化療完進行標靶治療，同時加上30次的放射線治療。標靶治療需要一年的時間，現在還剩下六次的標靶治療。令人整個身心經歷劇變的化療已經結束將近六個月了，令人無盡疲憊的放射線治療也結束了兩個多月了，疲憊到會立刻昏睡的狀況也逐漸好轉。標靶治療的副作用小，我自己對賀癌平的反應是：心跳很快，關節酸痛，甲溝炎，黏膜還是稍微脆弱。這些狀況其實相對於化療的副作用來說，已經算是好很多了。於是這兩個月，我天真的以為我已經趨近於「健康的我」的狀態了。但是沒想到，還是有一大段距離。
因為體力從無盡疲憊的放射線治療中逐漸恢復，我開始接了一些兼職的工作。這個工作跟之前的工作性質類似，需要動腦思考一些教學方案，觀察課堂互動與學生反應。其實跟以往比起來，已經是非常輕鬆了，但是我發現，我只要一打開電腦開始要思考跟書寫，大約不到五分鐘就感到心智上的疲倦、無法專注思考，然後就自然而然的躺到床上去休息。這樣的情況發生了好幾次，在這兩個月中總是呈現「力不從心」，想要達到什麼標準卻沒有體力、心力去完成的狀態。
由於前一份工作，被操到平均一天睡眠不到四小時。我以為是某種過度工作的創傷症候群（PTSD），導致現在對工作產生一種心裡的排斥感。因此日前我深深的感到恐懼，擔心此後無法再做任何工作，對於「被要求」、「deadline」這種壓力無法再應付了。無法專心、無法思考、記憶力減退、疲憊感等等，縈繞不去。我開始感到前途堪慮。
後來，跟實驗用藥的助理討論，才知道現在的用藥（賀癌平+賀即妥）會導致無盡的疲憊。只是說，這種疲憊不是讓你必須立刻倒下去昏睡，而是一種一直存在的疲憊，雖然可以進行日常生活的活動，但是腦力工作、或者像是比較劇烈的心肺的運動，現在恐怕都會有困難。
知道自己的無盡疲憊跟用藥有關，而不是心裡的狀態有關（或許也有啦，但就一碼歸一碼，慢慢解決吧！），讓我感到稍微心安一些。起碼我現在知道，用藥結束後，我的狀況會好起來。但是也要有心理準備，就是跟以前不一樣了，要接受現在的自己，體力、腦力跟記憶力方面，都跟以前不一樣了。也要告訴身邊的人，我真的不是以前那個可以長時間的專注工作、可以跑42KM的全馬、可以總是活力旺盛的參與各種事情的我了。不僅自己要去重新認識與習慣一個「全新的自己」，身邊的人也需要體諒與花時間「重新認識」這樣的我了！
我的療程是整套的西餐，先手術，接著化療，化療完進行標靶治療，同時加上30次的放射線治療。標靶治療需要一年的時間，現在還剩下六次的標靶治療。令人整個身心經歷劇變的化療已經結束將近六個月了，令人無盡疲憊的放射線治療也結束了兩個多月了，疲憊到會立刻昏睡的狀況也逐漸好轉。標靶治療的副作用小，我自己對賀癌平的反應是：心跳很快，關節酸痛，甲溝炎，黏膜還是稍微脆弱。這些狀況其實相對於化療的副作用來說，已經算是好很多了。於是這兩個月，我天真的以為我已經趨近於「健康的我」的狀態了。但是沒想到，還是有一大段距離。
因為體力從無盡疲憊的放射線治療中逐漸恢復，我開始接了一些兼職的工作。這個工作跟之前的工作性質類似，需要動腦思考一些教學方案，觀察課堂互動與學生反應。其實跟以往比起來，已經是非常輕鬆了，但是我發現，我只要一打開電腦開始要思考跟書寫，大約不到五分鐘就感到心智上的疲倦、無法專注思考，然後就自然而然的躺到床上去休息。這樣的情況發生了好幾次，在這兩個月中總是呈現「力不從心」，想要達到什麼標準卻沒有體力、心力去完成的狀態。
由於前一份工作，被操到平均一天睡眠不到四小時。我以為是某種過度工作的創傷症候群（PTSD），導致現在對工作產生一種心裡的排斥感。因此日前我深深的感到恐懼，擔心此後無法再做任何工作，對於「被要求」、「deadline」這種壓力無法再應付了。無法專心、無法思考、記憶力減退、疲憊感等等，縈繞不去。我開始感到前途堪慮。
後來，跟實驗用藥的助理討論，才知道現在的用藥（賀癌平+賀即妥）會導致無盡的疲憊。只是說，這種疲憊不是讓你必須立刻倒下去昏睡，而是一種一直存在的疲憊，雖然可以進行日常生活的活動，但是腦力工作、或者像是比較劇烈的心肺的運動，現在恐怕都會有困難。
知道自己的無盡疲憊跟用藥有關，而不是心裡的狀態有關（或許也有啦，但就一碼歸一碼，慢慢解決吧！），讓我感到稍微心安一些。起碼我現在知道，用藥結束後，我的狀況會好起來。但是也要有心理準備，就是跟以前不一樣了，要接受現在的自己，體力、腦力跟記憶力方面，都跟以前不一樣了。也要告訴身邊的人，我真的不是以前那個可以長時間的專注工作、可以跑42KM的全馬、可以總是活力旺盛的參與各種事情的我了。不僅自己要去重新認識與習慣一個「全新的自己」，身邊的人也需要體諒與花時間「重新認識」這樣的我了！
星期六, 5月 09, 2015
適應困難
現在雖然還在治療，副作用很少。大部份的時候以為自己是正常人，但是無法克服的疲倦、無法專注、擔憂，還是把我搞得七暈八素，對自我的認知跟以往有很嚴重的落差。「清醒」了一、兩個月，逐漸必須要面對自己的記憶力、專注力、體力都不如前的事實。雖然現在還在用藥，停藥之後會好一些，但還是要提醒自己這樣的落差，也要提醒身邊的人，才不會變成適應上的挫折....
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完成治療並不代表從癌症生還，苦苦糾纏的副作用，疲憊、疼痛、腸胃不適……；擔憂轉移、復發的陰影，還有沒有機會看孩子長大、能不能完成夢想……；我是否還能重新回歸社會、發揮所長……？每一步都好不容易。
「如果生病像念書，治療結束是小學畢業，進入國中終究要有一個指引，」蘇連瓔提到，病後許多問題仍需仰賴專業人士如護理師、心理師、社工、職場媒合等協助，才能幫助這些人順利回歸正常生活、發揮功能，但目前除了少數服務癌友的組織看見這群人的需求外，大環境並未出現相應的服務。.....<more>
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完成治療並不代表從癌症生還，苦苦糾纏的副作用，疲憊、疼痛、腸胃不適……；擔憂轉移、復發的陰影，還有沒有機會看孩子長大、能不能完成夢想……；我是否還能重新回歸社會、發揮所長……？每一步都好不容易。
「如果生病像念書，治療結束是小學畢業，進入國中終究要有一個指引，」蘇連瓔提到，病後許多問題仍需仰賴專業人士如護理師、心理師、社工、職場媒合等協助，才能幫助這些人順利回歸正常生活、發揮功能，但目前除了少數服務癌友的組織看見這群人的需求外，大環境並未出現相應的服務。.....<more>
星期二, 5月 05, 2015
5 月4日，雙標靶治療
好像忘記寫一次雙標靶的治療？
最近感到非常的疲倦，一開始搞不清楚是心因性的疲倦，還是睡不好造成。因為疲倦而無法專注，讓自己有點沮喪，有一點怨天尤人。後來發現是因為用藥的關係造成的fatique，頓時就感覺好多了。因為最近開始了一些些的兼職工作，在外跑的時間多了，身體也感到非常疲倦，然後不小心也感冒了。這次血液檢驗，白血球飆到九千多，應該是上呼吸道感染了。但是醫生說可以打，只要不破一萬就好。
在無盡的疲倦中，我一邊打藥一邊睡。一切順利。
一年的大檢查，乳房X光，胸腔CT，都沒有發現腫瘤的痕跡。因為右手裝人管血管側有些水腫，安排的血管超音波，也沒有發現血栓。雖然手還是有點腫，醫生說，就抬高吧。
第一年順利過關了！yoshi! 繼續加油了！
最近感到非常的疲倦，一開始搞不清楚是心因性的疲倦，還是睡不好造成。因為疲倦而無法專注，讓自己有點沮喪，有一點怨天尤人。後來發現是因為用藥的關係造成的fatique，頓時就感覺好多了。因為最近開始了一些些的兼職工作，在外跑的時間多了，身體也感到非常疲倦，然後不小心也感冒了。這次血液檢驗，白血球飆到九千多，應該是上呼吸道感染了。但是醫生說可以打，只要不破一萬就好。
在無盡的疲倦中，我一邊打藥一邊睡。一切順利。
一年的大檢查，乳房X光，胸腔CT，都沒有發現腫瘤的痕跡。因為右手裝人管血管側有些水腫，安排的血管超音波，也沒有發現血栓。雖然手還是有點腫，醫生說，就抬高吧。
第一年順利過關了！yoshi! 繼續加油了！
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