星期五, 6月 27, 2014

恩..

自從知道自己罹癌至今(三月中確診),經過了三個月。確診後兩週就動刀了,然後取卵,化療,每個步驟都很緊湊,其實真的沒有什麼時間好好思考很多事情,包括我的情緒。

之前因為工作太忙碌,有點空擋時總是感到很疲累而放空(後來才知道這種疲倦可能就是癌症的一種症狀),根本無法正確的感知自己的身體狀況,或者察覺自己的心情。這種行尸走肉的工作人生,持續了很多年。知道罹癌後,腦子反而是整個當機,連工作的專注都不見了,呈現出不知道外面發生什麼事,沒有情緒,不知道接下來要幹嘛,連日常生活應該要專注處理的事情也沒有辦法了,就是整個shut down了。或許朋友說的我「過於理性、沒有情緒」可以這樣被解讀吧。

當休息了一陣子,從活死人變回活人之後(請參考Warm Bodies,中譯《殭屍哪有這麼帥》一片),開始對一些詞彙敏感了起來。以下:

  • 無病存活率/存活率

光是字面就已經很殘忍了。根據和信醫院目前的病患調查,四十歲以下發病者,第二期的五年無病存活率只有67% ,跟一般現在看到的過於樂觀而模糊的數字,「第二期五年存活率為90%」,差距了百分之23。大家可以發現這個數字包含了年齡的差異在,也包括了「無病」的因素。表示後者的90%當中,有些人是復發了但還沒走的狀態。我在40歲以下發病,腫瘤分化第三期(屬於高度分化惡性度較高),腋下淋巴有轉移,代表預後風險較高。也就是那33%很有可能正在對我招手。

我看到網路上很多晚期轉移性的病患,在轉移的臟器上長出了大大小小的腫瘤,顯示出轉移後的治療相當的困難。但也有治癒的例子,只是經歷的治療手段之痛苦,若非有家人支持,我覺得非常難撐過去。像是單身女子我,可能必須先準備遺囑會比較實在。

  • 身心靈的調適

從我一開始生病,接觸到的病友都說,這是一場身心靈的戰鬥!一開始不太明白,但是現在逐漸的了解,缺少了心靈上的樂觀跟鬥志,真的熬不過化聊的痛苦。

我一直在期待的那個「頓悟」,似乎逐漸出現了。因為知道這個病是這麼的危險,我頓時覺得實在沒有什麼好憂慮的。以前的憂慮是因為有很多選擇,每個選擇牽涉到很多考慮。現在只有一個考慮了,就是「快樂」。明天可能不會來,不好好的活著,想東想西,有什麼用?

因為個人的工作上一直非常的不順遂,加上壓力大,我就心浮氣躁,很難平心靜氣地去思考事情,以及照顧自己的靈魂。現在就是好好調整的時候了!


[新聞]200員工罹癌 三星認錯賠償 常年接觸苯 3C產品「命換來的」

南韓
【韓政燕╱綜合外電報導】全球第5大企業的三星集團是南韓人的驕傲,然而它也是部分員工用命換來的代價。《華盛頓郵報》前天揭露,約有200名三星半導體工廠員工,因長期暴露在有毒化學物質下罹患白血病及罕見疾病。三星長年避而不談,直到上月才鬆口道歉,承諾賠償。
據維權團體Banolim統計,三星在首爾以南的器興區半導體廠,至少有58名員工罹白血病和其他血液相關的疾病,另有人罹患乳腺癌和腦癌。這些人在工作過程中都曾接觸到放射線和苯。
58歲計程車司機黃相基的女兒,2003年進入工廠工作,2007年因白血病辭世,年僅22歲。黃相基發現多人有類似情形,且都是20至30歲的年輕人,於是他開始與維權團體合作調查內幕。 

工廠沒教毒物防護

一名受害女工表示,工廠只要他們保持生產線乾淨,卻沒教安全處理化學物質,「工廠的重點是產品,不是工人」。一名1995年入廠的韓姓女工,工作2年開始經期異常,無法直行走路。2001年被判罹患腦癌,現已癱瘓。她母親難過得把所有三星的產品換掉,表示一看到三星的標誌就好心碎。
《華郵》指,三星起初願私下和解,支付醫療費和喪葬費,但當黃說想將此事通報政府求償時,三星高層態度丕變,開始推卸責任。

星期三, 6月 25, 2014

十大死因榜!癌症32年居冠 台灣人多活0.4歲

癌症奪命最兇!衛福部今(25)天公布102年國人十大死因,惡性腫瘤連續第32年蟬聯十大死因榜首,每100人就有29人死於癌症,其中肺癌依舊奪去最多人命,癌症年輕化也敲響警鐘,14歲以下死因,癌症首度居冠;至於國人平均餘命,男性76.7歲、女性83.3歲,男人仍比女人短命,但整體平均壽命增加,比前一年長壽0.4歲。
衛福部最新統計數字,102年國內死亡人數15萬4374人,平均每3分24秒有一人死亡,比起前一年的3分25秒,死亡時鐘往前稍快1秒鐘。十大死因中包含癌症、心血管疾病、糖尿病等,高達7項都屬於慢性疾病,6成4國人都死於慢性疾病。

星期二, 6月 24, 2014

第二次化療 小紅梅+癌得星

6.20 日,進行第二次化療。在化療前一天,我把掉了大約三分之一或二的頭髮整個剃掉了。免得一直在掃頭髮覺得很煩。

第一次施打小紅梅等的化學藥劑,為了監測我的白血球量,在第七天、第十天、第十四天我都有去醫院驗血。化療前的白血球數是8000多,第七天2900,第十天3000,第十四天3700。在回診當天測的是4300。醫生對我的血球很滿意,有趣的是,我看了驗血報告,我的紅血球跟血小板,都比化療前高。吃的營養對身體來說真的是差很多。

(題外話:前兩年母親去置換人工關節,隔壁床的老太太是個外省人,做進口貿易,家裡很有錢。僱用了一名台籍的看護,照顧的品質非常好。老太太已經七八十歲了,但是看起來滿面紅光,比實際年齡年輕不少。在兒女來探望時,透露出每個月給老太太的零用錢有六七萬(!),老太太的飲食想必是非常的講究,所以整個人看起來氣色非常的好。這時候我想到新聞報導中那些長壽的老人,吃得很簡單身形消瘦但健康。又看著隔壁床的老太太,氣色紅潤身形有點福泰但是也很健康。不禁令我思考,到底健康、長壽的祕訣究竟是什麼?)

在第一次化療時,護士有說,毒性是會累積的,第二次打的時候,副作用會比較強。果真,這回化療的副作用延續時間很久,在打的過程我整個昏睡。現在想起那種感覺還是一整個反胃。回去之後噁心的很厲害,根本無法吃東西。第二天了,噁心跟頭痛的感覺依舊,反胃得很厲害,但是肚子開始感到餓了,只能吃白土司、或者綠豆湯,但是我可以喝大量的水。而且這次,眼睛畏光的更厲害。早上六點半開始有日光後,我就覺得非常刺眼而醒了。即使拉上窗簾還是覺得眼睛很不舒服。另外,就是聽覺變得很敏銳,即使是在客廳中媽媽與他人的對話,隔著木門,我還是可以聽得非常清楚,猶在耳際。這點很困擾,我很累,可是因為為小聲音都太清楚,讓我無法順利入睡。第三天,早晨有改善一點,但是食慾還是很差。晚餐聞到肉的味道相當的臭。一整個很反胃。第四天早晨,尿液中仍有些許的紅色,表示體內小紅梅的代謝還沒有完全,所以整個人還是相當的不舒服。我真不明白,第一次化療在第二天,尿液中已經沒有紅色的代謝物了,為什麼第二次到了第四天還是有。

第五天早上起床還是感到胃的不舒服,食慾不振。但我還是努力的吃跟喝水就是了。

第六天,早上起床仍然感到不舒服。但是因為昨天有吃了比較多的固體食物,今天有順利的排便。今天帶著稍微噁心的感覺,可以吃下比較多的固體食物。

第七天,今天感覺上就比較恢復正常了。想不到第二次化療,要經過將近一週才恢復正常的感覺。營養補充上比第一次沒這麼用心了,也沒有第一次這麼餓。我還是要謹慎一些,適當的補充紅肉才是。

第八天,前兩天有一點頭暈,吞了倍力素。因為實在是吃怕了,每天都一直吃,可能營養品補充的會快一點。因為吃不多排便有點不順,加上嘴部黏膜有點怪,所以趕緊吞了L-Gutamine. 因為毒性由肝代謝,所以我也補充了維他命B,給肝一些營養。希望不要再頭暈了(表示白血球低)。

星期日, 6月 15, 2014

醫生沒有說的事

在就醫的過程中,因為癌症的病人太多,西醫現在的處理方式就是按照制式化的三步驟:手術、放射線治療、化療。在解說的過程中非常的避重就輕。在化療的副作用方面,只強調了化療期間的副作用,包括骨髓抑制作用、噁心、掉髮等,卻沒有跟病人解釋長期的副作用。

根據我查了一些資料,起碼乳癌的化學治療,在往後可能造成骨質疏鬆容易骨折、容易有急性骨髓性白血病的發病,其他對於心臟與肝臟的毒性會有什麼後續的問題,例如心肌方面的問題,這些都有可能有相關併發症。

當然,在面對一個西方醫學還搞不清楚的疾病,也不知道如何真正「治癒」的癌症,只能以對待「慢性疾病」的方式來處理。雖然說「慢性疾病」這樣的說法對於病患來說,比較能夠接受也比較不會引起恐慌,但是這也是目前醫療方式的限制之事實,也就是說,現代的藥研發到哪裡,就只能治療到哪裡。目前癌症的醫療著重的資訊是五年或十年的無病存活率跟存活率下手。但是截至目前為止,因為治療不明原因的癌症,而過度醫療造成病患的生活品質下降的問題,雖然比以往改善的多,但是實際上還是有很多令人感到相當不便跟不愉快的後遺症。例如腋下淋巴廓清後所造成的上肢水腫的風險,而且只要一腫起來就是不可逆的傷害,即使移植其他部位的淋巴,也只能減輕症狀而不能完全改善。就不用說老年容易骨折、容易併發心臟或者骨髓方面的第二次癌症;或者是服用賀爾蒙藥物而引發子宮或卵巢方面的癌變。

這些都是醫生在治療時所沒有說的事情。

關於這些後遺症,就目前已經有的資料,是否可以督促醫生做好完善的事前說明,才能讓病人有所選擇呢?

參考資料:



星期六, 6月 14, 2014

[新聞] 首例 廚師罹肺腺癌 獲確認職業病

癌症的發病,很多時候是因為工作的形態或者壓力造成。台灣終於有首例判定癌症是職業傷害了。

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首例 廚師罹肺腺癌 獲確認職業病

〔自由時報記者黃邦平、魏怡嘉/台北報導〕勞動部職業病鑑定委員日前做出首例確認,廚師罹患肺腺癌也算職業病!
二○一○年,才五十歲、但已在廚房工作卅四年的楊姓廚師,健檢時發現胸部X光異常,確診罹患了肺腺癌。隔年申請職業傷病給付被否決,即使取得成大職業病防治中心診斷證明也被否決,他轉向職業疾病鑑定委員會申訴,經兩次書面審查、四次開會討論,三年半後終於認定是職業病,勞工保險應多給付八十萬元。但楊姓廚師已於去年四月病逝,來不及聽到這個結果。
炒炸煎烤 高油煙工作34年
學者潘致弘說,目前國內外都沒有足夠的流行病學研究證明罹患肺腺癌與工作環境有關,因此先對照勞動部與衛福部資料,卅三萬多名中餐烹調技術士中有二百卅四人罹患肺腺癌,相較於其他不必常在油煙中工作的中式米食加工、西式烘焙等,致癌危險比高出二.六五倍。

預防水腫壓力衣

因為腋下淋巴廓清後,有百分之二十的患者會有淋巴水腫的問題。淋巴水腫後就「回不去了」。就會變成兩隻手不一樣大小的狀況。這個不便性讓我十分恐懼,因為我喜歡運動,而且是高衝擊的運動,這些運動都有導致淋巴水腫的危險。但是經過評估,我應該是高度會發生淋巴水腫的對象。因為我的腋下拿掉了32顆淋巴(登愣!),第一次化療完有些水腫的狀況,害我趕緊穿上壓力衣。

雖然我對於乳癌第二期,淋巴有被侵犯的狀況,是否要進行腋下淋巴廓清感到很懷疑,似有過度醫療之嫌。但是,目前看到的資料中,淋巴有被侵犯的乳癌患者似乎都逃不掉這一關。除非經過術前化療後,淋巴的癌細胞整個消失,要不然,還是得要廓清淋巴。

其實術前化療是很不錯的選擇,一方面降低病灶的範圍,若淋巴的腫瘤消失,也可以不清除淋巴,對於患者的術後生活品質大大提升。只是,目前台灣健保對於術前化療並不給付。而我在術前也沒有太多知識,所以還是以傳統的方式進行。如果可以選擇,或許選擇術前化療會比較保障術後的生活品質。

因此,我一開始就去陽光基金會定製壓力衣。根據病友的經驗以及治療師的建議,在接受手術後的兩年內,患部是最不穩定的,因此做好兩年內都穿著壓力衣,或者在特殊的狀況下,例如搭飛機、運動的時候都穿上壓力衣,以保證淋巴液的回流。

以下則是壓力衣的一些使用與保養資訊。需要的病友可以及早至陽光基金會定製。

星期一, 6月 09, 2014

第一次化療 小紅莓+癌德星

5.20日做完凍卵後,5.30日是我第一次化療的時間。我的配方是小紅莓+癌得星。同時還有一針類固醇,防止發炎反應,另外還有一針止吐劑。施打的時間大約三個小時,我是選擇躺在床上施打。打的過程,表姐說可以含著冰塊防止黏膜破裂,並且手拿著冰塊。因為表姐施打的是微脂體小紅莓,有手足症,因此會需要拿著冰塊防止藥劑的侵害(原理是化學藥劑遇到低溫比較無法作用,有人在施打藥劑時帶冰帽以防止落髮)。我也照做了,不知道是不是有用,不過我的嘴黏膜沒破,也沒有手足裂開的狀況。但可能傳統小紅莓本來就沒有這一類的症狀吧?

打完後整個人開始覺得不太對勁,但說不上來是哪裡不舒服,只是覺得五臟六腑都不對,有點暈,以及嗅覺味覺改變。回到家就開始上廁所,把腸胃裡的東西全部都拉出來,還好並沒有拉肚子。接著就全身不舒服又很虛弱的躺著睡了很久。中間不斷地感到噁心、發冷、頭很痛,但是因為有打了止吐針,也吃了健保給付的長效止吐藥止敏吐(Emend),所以其實並沒有真的吐出來。

打完的前兩天,都不時的發冷、冒冷汗、想吐,無法進食。聞到任何味道都很想吐,各種味道開始變得很強烈。有一次我一走出房間聞到食物的味道,我馬上又躲回房間,完全無法忍受食物的味道。由於打完後的兩天都有健保給付的止吐劑可以吃,所以雖然噁心,但是也都沒有真的嘔吐。在第二天晚上就開始感到肚子餓,開始進食了。開始進食後,也開始覺得口渴,食慾不錯。可以吃東西後,之前的冒冷汗,頭痛等症狀都逐漸減輕到不會影響生活的程度。

第三天開始,食物消化得很快,吃來不及消耗。我只好每天不停的吃跟喝水。

第五天,應該是血球下降很快,我出現很暈的狀態。趕緊喝了倍力素,過了半小時後就好多了。第六天也是一樣的狀態。

到第七天似乎狀況就好多了,肚子也沒有這麼餓了。雖然說從第七天到第十四天是白血球最低的時候,但是從第七天開始,我倒是覺得狀況比第一周好多了。今天回醫院抽血驗白血球。

第十天:今天回醫院驗白血球。不會感到饑餓了,但是還是非常口渴。

第十一天:我出門去散步,走了一個半小時,回家很好睡。

第十二天:沒有特別感覺的一天。

第十三天:我出門跑步去了。大概跑步還是有點勉強,我回家後感到虛弱不已又無法立刻入睡,所以導致頭有點痛。

第十四天:傳說中化療後第十四天會掉髮,今天洗頭時真的掉了一些。很難知道是只有掉一些還是會掉光。不過,即使掉光,我也有心理準備了。今天又回醫院驗白血球,跟朋友聊天,鬼混一個下午。今天喝了Barista ,跟蛋糕一塊。

第十五天:頭髮越掉越多了,一抓就是一把。洗頭時也是一抓就是一把。頭還是隱隱作痛。

第十六天:早上起來枕頭上有十幾根頭頭髮,咽喉還是持續的隱隱作痛,必須大量喝水。頭還是在痛。我忍不住還是喝了一杯咖啡。

希望接下來幾天也可以順利度過,這樣白血球應該就會回升了。希望第二次去打化療不要被退件!

染疫雜記

 10/7日染疫了。 厲害的病毒,讓我直接躺床兩日,虛弱無力到難以下床。頭痛欲裂。接著開始打噴嚏流鼻水,咳嗽等症狀。 病中,難以知道自己會不會是那個,一口氣喘不上來,就昏迷在家裡的獨居老人。因此,讓我也開始思考人生.... 生病以來對人生有一些新的體悟,我不再在乎別人怎麼看我,而...