星期二, 5月 27, 2014

關於生死/大徹大悟的這個點

我的這種看似被悶住的情緒,讓我自己也很擔憂。但呈現在日常生活中的狀態,就是我實在無法集中精神做事。似乎是意義感的消失,讓我對以前可以專注有效率處理的事物,全都喪失了處理的動力。


先後跟一些朋友提到我生病了,多年好友C跟她的小朋友因為家人曾經有這樣的疾病,所以她們很清楚那是什麼。母女二人(小隻的才剛滿四歲)都露出很擔心的眼神。因為他們的理解,所以我也第一次真實感覺到自己的恐懼跟徬徨。330遊行完,C載我到捷運站,臨別前她很難過地抱了我一下說:「妳要好好活著」。當時心中在這些年來的委屈跟對疾病的不知所措,整個爆開,我大概有三分鐘腦子無法運轉地被內在的淚水淹沒。但是除此之外,在日常生活中,我只是一直很憂慮,以及喪失任何行動動機的不知所措。

我其實一向是覺得死是沒有什麼大不了的。人生很苦,我早有體悟。但是我不會刻意尋死,既然活著,就只能創造活著時可以創造的意義。對我來說,只要我活著的時候能夠改善這個社會一點點,我都會去做。這也是我一直以來在很多事情上都衝得很快也很樂觀的原因,因為不做就來不及,而且有做總比沒做好,這是我的社會運動哲學。雖然是這樣想,但是我沒料到這個疾病會讓我在死前經歷很多的痛苦,以及會造成家人親友的巨大負擔。這是我沒辦法接受的。因為,我是一個這麼倔強又獨立的人,想到自己有可能會失能到自己都沒辦法控制的地步,這件事情讓我更恐懼。

所以,顯而易見的是,生死這功課,我還沒參透。

看了「癌症有救了」這本書中,整理了一些癌症倖存者的經驗,他們說:一定會有個大徹大悟的時機,這個時機一來後,就會整個人精神了。看來,我還沒到這個點。我還是,有一搭沒一搭的過生活。

這週四要開始化療了,倒數第二天。


星期四, 5月 22, 2014

我的病理報告

為了要申請保險,必須要有腫瘤的病理報告。我就順道一起把所有的就診記錄都申請了,了解自己的身體狀況。

我做過的檢查:1. 超音波. 2.粗針穿刺.3乳房X光攝影 (做這三項大約就確診了)。確定開刀後又做了胸部腹部斷層掃描、全身骨掃描,確定沒有轉移,之後就開刀了。

我的腫瘤類型是HER-2 陽性,腫瘤分化第三級,腫瘤大小最寬處1.8cm,平均約1.5cm. 腋下淋巴有兩顆被侵犯,整個廓清拿掉了32顆(分三區拿,第一區是找前哨淋巴,第二區拿了23顆中有一顆被侵犯,第三區8顆中沒有發現)。在開刀時發現有一處有原位癌,這個資訊是醫生沒有告訴我的,我嚇了一跳。這個癌細胞真的長得很快,短短時間內就迅速的分裂成長,同時也是復發與轉移機率很高的類型,必須要謹慎地面對。

醫生給我的處理方式是,乳房部分切除+化療+標靶藥物治療一年+放射線治療。但是因為現在有個臨床實驗,在測試將用在轉移性her2 positive病人身上的藥拿來用在早期病人身上試試看。所以我的療程會到打化療那一天才會抽籤決定。如果是用到新藥,副作用就會小非常多,希望可以!上天保佑!



星期三, 5月 21, 2014

罹癌後的心情方面

 自從念博士班後的人生,就只有剝削自己、睡眠不足、壓力過大等詞彙可以形容。中間也罹患過一些跟自體免疫系統相關的疾病,一開始是皮膚的濕疹,只要最近睡眠特別不足,皮膚的狀況就惡化。我在許多博士生的身上都發現類似的皮膚疾病。一直到現在,我的皮膚濕疹都還沒有根除。再來,是自律神經失調。博一的時候因為壓力過大,要念的書過多,而出現嚴重的暈眩症,整整在家躺了一個星期無法起床。再者是寫論文的時候,當時一個人支身在美國,每天工作就是煮東西餵自己跟寫論文,沒想到居然就帶狀皰疹發作,痛得要死。這不過是2009年的事情。後來我就開始培養慢跑的習慣,開始跑之後身體變強壯,體力也變好了。藉由慢跑增強的體能,我以為我可以撐過接下來的一切繁忙。

或許是運勢走到了低點,2011年畢業的那個月,父親突然嚴重的腦中風,開完刀後呈現半植物人的狀態。這個突如其來的打擊,讓我整個人陷入低潮。但這時必須趕緊理解跟爸爸的狀況相關的醫療資訊以作判斷,以及搞清楚是否可以申請社會局等的補助。因為經濟的因素,父親一度送到一個無照的長期照護機構,結果引起疥蟲感染,送急診時已經呈現休克狀態。在這一年內,爸爸因為不適應長期臥床,出現了很多狀況,包括心臟、肺部感染、白蛋白不足、疥蟲感染引起休克等,當時非常害怕接到家人或醫院的電話。後來因為疥蟲感染引起的休克,父親狀況變差必須仰賴呼吸器了,所以進了一家醫院附設的呼吸照護中心,整個照護品質才好起來。但剛住院的期間,父親幾度因為心臟的問題,必須打強心針。醫生來電告知,如果下次打強心針,心臟跳不起來,就真的沒辦法了,要我們簽放棄急救同意書。剛發生事情的那一年,當時我真的不知道,原來眼淚是可以自動流出的,我沒有感到太過悲傷,但是眼淚就是經常不聽使喚的狂瀉而出。

為了父親的醫藥費,我決定放棄在學術界找工作,而去了台南的一家基金會工作。NGO的狀況就是工作非常多,人力非常少,一個人須當五個人用。但我還是撐下來了。一年後,有個國立大學的工作,我應徵上了,沒想到大學裡的工作更是多到難以想像的地步。可能是因為我是新人,所有的一切都不熟悉,加上五門新課的要求,我一天只能睡四個小時,醒著的時間都在讀書備課。當時,因為實在太過勞累,竟然萌生了不想活下去的念頭。當時心中想著:如果接下來的人生都必須過得這麼痛苦跟忙碌,我真的不想要活下去了。沒想到,我沒有產生憂鬱症,但是身體卻起了巨大的反抗。我在工作了三個月後,就發現乳房有硬塊。又因為忙碌而拖了兩個多月才去看醫生,一檢查,就確定是癌症。

很可悲的是,當我知道罹癌後,我的第一個念頭居然是:太好了,我不用工作了!

當然,癌症到底是什麼東西,對我來說還是很陌生。我整個腦子也是一片空白,接著才慢慢地去理解到底在我身上發生了什麼事。身邊的朋友很擔心我,認為我過度理性。我的確沒有出現失聲痛哭的橋段,可能因為這幾年事情實在太多而被訓練成趕快去了解事情處理事情的態度。這種理性可能是多數人無法理解的,但卻是這幾年我被訓練出來的生存技能。

不過很明顯的,我對於學校的事情完全無法集中注意力處理了。可能是我的大腦潛意識地告訴我,做這件事情是致命的、有害健康的,所以潛意識地排斥著。我知道這很不理性,但是我沒有辦法控制。現在多數時間我只想要取悅自己,只要累了就去睡,餓了就吃。多年前禪修時所聽到老和尚在說的「修行」,就是吃飯的時候吃飯,睡覺的時候睡覺。這麼簡單的道理,卻真的很難做到。因為行住坐臥都失去了從容,人就生病了。真的要認真的面對自己的生活習性,並且修正這些不好的習慣了。

星期二, 5月 20, 2014

[新聞] 凍卵

https://tw.news.yahoo.com/熟女瘋凍卵-醫院-存卵戶-大增-52歲停經也搶存-033212271.html

熟女瘋凍卵!醫院「存卵戶」大增 52歲停經也搶存

記者陳鈞凱/台北報導
晚婚、晚育,怕生不出來,台灣熟女們正在瘋凍卵!以台大醫院為例,目前院內的「存卵戶」已累積超過上百人,選擇冷凍卵子的女性年紀統計多落在35到42歲。婦產科醫師提醒,真想凍卵,動作最好早一點,門診中就曾遇過52歲的未婚女性,掛號想凍卵,檢查才發現,2年前就過了更年期停經,根本「無卵可取」。

星期六, 5月 10, 2014

凍卵的過程

有時候覺得上天有冥冥之中安排好一些事情。

開刀後的回診,我跟醫生提出對於化療後不孕的擔心。醫生說,可以選擇凍卵或者打停經針。不幸的是,我參加的新藥實驗無法讓我打停經針,所以必須進行凍卵。

去看婦科醫生後,照完超音波看我的卵巢狀況,隔天回診的當天,月經就來了。那就表示在隔天我就必須決定要不要做凍卵,要的話就要立刻開始注射針劑。月經第二天在生殖中心抽血後,當天就注射了Elonva的排卵針。一劑兩萬五。

5.5日,上午看完乳醫門診,被轉介到陳思原醫生的婦產科門診。
5.6日,陰道超音波,看卵巢的狀況。
5.7日回診,之前先去生殖中心上課,了解人工生殖的程序,以及學習打針。之後去門診,看陰道超音波的檢查報告,醫生說看起來有些卵泡,可以取卵。當天月經來,於是立刻決定隔天去生殖中心。這一天已經買了一些藥。
5.8日 生殖中心,做咨詢以及開藥單。這一天晚上八點開始打Elonva。
5.13日回生殖中心,照超音波、抽血,開始注射拮抗劑柔妊孕(早上十一點),晚上開始注射排卵針美諾孕(晚上八點)(二粉一水,150ml)。
5.14 日,早上柔妊孕,晚上美諾孕。
5.15日,生殖中心照超音波,柔妊孕(早上十一點),晚上美諾孕(晚上八點)
5.16日,早上柔妊孕(早上十一點),晚上美諾孕(晚上八點)。
5.17日,生殖中心照超音波、抽血,醫生說要看抽血結果,應該還要繼續打美諾孕。因為卵泡雖然很多,但是大小不一,目前超過18mm以上的有七八顆,還要讓他們繼續長大。所以下午打電話確定,還要再打一天的美諾孕,並且加重劑量225ml+一水。早上柔妊孕,晚上美諾孕(225ml)
5.18日,早上柔妊孕,晚上10:30pm,兩隻破卵針。
5.20日,手術取卵

注射排卵針的可能風險是,卵巢激躁症。但在下一次月經後就會解除。中間過程如果太不舒服,也可以有藥劑協助。看起來一切應該是還好。

5.20手術當天,早上八點報到,我是第二檯刀。進去後告知左手因為淋巴廓清不能打針量血壓,然後麻藥進來後就很快的昏迷過去。出來後肚子很悶痛,因為我不常經痛,所以覺得很難忍耐,於是吃了止痛。但是還是痛得哭了出來。

10點出來,到十二點半我就離開醫院。醫生在中間跑來說,有拿了15顆卵子。但護士說,還要再看看這些卵子是否成熟,如果沒有全冰起來可能費用還會退。希望冰很多顆啊,雖然現在我還不知道有沒有可能在未來三年內遇到願意跟我交往成家的人(還要扣除治療癌症的一年半真的是時間很少)。

回來後有出血,然後右邊肋骨非常痛不知道為什麼。晚上睡覺一直橋位子不然就痛到整個人要彈起來。睡了一晚後,肚子仍然脹脹痛痛,上廁所仍有少許出血,腰部酸得像是月經要來之前的感覺。但是昨天肋骨痛的部分已經解除,姐很高興。不過還是有個狀況是,胃漲胃痛很不舒服,不知道跟手術有沒有關係。希望能夠順利度過這難受的日子。

星期四, 5月 08, 2014

凍卵的選擇

莫名其妙的,突然在我的臨床實驗的說明書上,看到了化療對我的生育能力的影響。雖然新藥對於心、肝的毒性較強,但似乎是停藥後就可恢復。但是對於生育能力的影響卻是不可逆的。但是,這種不可逆的影響卻不是新藥獨有,而是化療就是會造成這些傷害。

所以,在就診後,醫生建議我去打停經針。但是美國藥廠又有意見,所以只能選擇凍卵了。

非常神奇的,在開完刀之後,我的生理期就沒來。一直到我去看了婦科門診,然後準備為凍卵做準備時,月經就來了。在月經的第二天必須開始注射排卵針,而剛好是我要回台東的這一天。也就是我可以在限期內處理完事情,然後回台東開始準備其他的工作。這一切難道是天意?

凍卵其實就是人工受孕的前半段,打排卵針,破卵針,然後把卵子取出,急速冷凍。今天剛剛去驗血,下午就可以知道可不可以進行這個療程了。上天保佑!

星期二, 5月 06, 2014

術後照顧

因為沒有跟家人說,所以術後也去了花蓮的朋友家靜養。剛開完刀的我,還不知道自己的體力有變差,行動還是跟以前一樣。加上我還在服用止痛藥,所以其實感覺不太到什麼。朋友覺得作為剛開完七個小時的刀的病人而言,我未免看起來太生龍活虎。我覺得可能是真的很傻,不知道自己到底經歷了什麼吧?

花蓮的社區非常安靜清幽。4.4日,朋友都出門去忙兒童節的事情,我一個人開始出門去散步。第一天,我走得非常慢,因為傷口隱隱作痛,動作都不能太大。我走了不到500公尺,就花去了20分鐘,只好折返。第二天,我走了一公里多後折返,速度就快很多了。第三天我走了兩公里才折返。沒想到第一天真的這麼虛弱。

等到止痛藥吃完,我就開始陷入了相當難受的狀況。開刀後第七天,打電話給個案管理師,她說,其實只要服用一般止痛藥,像是普拿疼,就會改善很多。後來就服用止痛藥,真的減輕很多不適。第十天回去拆線,但是引流管還有很多液體,所以又隔了四天才回去拆引流管。拆了引流管,才覺得稍微好一點。拆完引流管後,就立刻回到學校上班了。

術後照顧的要點:

  1.  想到就冰敷。因為傷口是在腋下淋巴,有很多組織液會聚集在傷口的部分。冰敷會讓傷口消腫,對恢復有利。
  2. 引流管也要不時的捏一捏,讓血水不要結塊。我因為指捏下半部,上半因為太痛了所以都沒去理會。但是等我發現,整條引流管都有血塊,我趕緊捏一捏,引流量原本已經降到20 c.c,結果通一通之後就飆到了60 c.c.
  3. 留意不要發燒。若有發燒,就表示傷口有問題,要立刻回診。
  4. 可以買安素、滴雞精來補充優質蛋白質。但最好還是吃天然的蛋白質,像是魚類、牛、羊。或者豆漿、蛋等。吃很多蔬菜跟水果,尤其是維他命C,可幫助傷口復原的食物。
  5. 每天去散步一個小時,並且開始做復健的動作。這可以讓脊椎拉直,身體的姿勢變正。因為開刀的傷口會痛,所以這階段一定都是慫著肩。肩聳久了,我的某塊背肌就整個疼痛了起來。所以當傷口沒這麼痛的時候,就要開始復健,並且儘量挺直背讓肩膀放鬆。




開刀

3月30日,學生們號召,佔領凱道。根據估計可能有五十萬人走上街頭,而且在申請的集會遊行的時間一到,大家就迅速的、連一片紙屑也不留的疏散。疏散之快,讓人不解那跨年晚會時一直都疏不散到底是怎麼回事。在之前的一週,我已經請了一週的假回到臺北,進行更進一步的檢查。包括全身斷層掃描、骨掃描、心電圖等等,為了開刀做準備。3月31日,我住進了病房,準備隔天開刀。

我的病房在八樓,剛好可以看到總統府。昨天晚上就住進來的話,大概就可以看到佔領凱道的盛況了。

4月1日,我在中午的時候被推進去手術房。吸了幾口麻醉氣體後我就不省人事了。醒來的時候,居然正在吐。我還在恢復室中,痛苦的嘔吐著,傷口也很痛。護士非常緊張地問我:「妳很痛嗎?」我點點頭。護士說,「如果痛分成一到十,現在的痛是多少?」我腦中一片空白,所以沒回答。護士又說,「如果三是可以忍受,現在是多少?」我想了一下說,「三」。換護士傻住了...「恩....................那應該是四吧,我再給妳一點嗎啡」。嗎啡進來後,我開始覺得整個人飄飄然地,臉上的表情也放鬆了,覺得真是舒服啊,好開心。於是我又聽到護士用對講機不知道跟誰說,「那個又痛又吐的好多了!」

當我被推出恢復室時,看到兩張熟悉的臉孔,接著一路上我又開始狂吐,吐到病房。被搬上病床時我記得我哀嚎了一下。接著又是無止境的暈、狂吐。中間記憶模模糊糊,後來到隔天早上十點之後,我的狀況才比較穩定。十二點之後,麻藥就完全退了,整個人才開始舒坦了起來。

據說,在我開刀那一天,白狼就出來搞笑了。

又:因為開刀時沒有跟家人說,都是朋友來輪流顧。一個還是在街頭睡的人,那一天就睡在病房中照顧我。我真的覺得,多元成家很重要啊!

院裡院外

3月17日,我上完課後北上至台北車站,入住旁邊的青年旅館,準備早上去掛臺大著名的乳癌權威黃醫生。青年旅館裡都是亞洲的背包客,有大陸、香港、新加坡、馬來西亞、韓國的年輕人。只有我一個天龍國人,居然住在青年旅館中,只為了能早起去附近的台大醫院掛前五號。

這些年輕人相當吵,吵到半夜兩三點,還在聊臺北有哪些舞廳或者哪些好玩的地方。早知道,我應該三點就去排隊,或許我就掛得到號了。

早上五點多,我爬起來走到附近的醫院掛號。沒想到我居然是第七名!前面三位都是老伯半夜三點來幫太太掛號,第四位、第五位大約五點到,第六位就在我的眼前下了計程車衝了進去。但是黃醫師一天只收五位現場掛的病人。

還好,之前我在這裡給別的醫生看,已經做了超音波。幫我做超音波的護士跟我說,「妳的狀況最好儘早處理歐!」。因為有超音波,算是「確診」,所以順利的加掛到了號。

醫生看了片子,又安排了粗針穿刺、X光攝影等檢查。他知道我從台東來之後,馬上就說,「那就直接幫你排住院吧!本來還要看檢查結果,但你既然這麼遠,就直接排住院吧!」

頓時我腦中一片空白。醫生接著又說,「那我來跟你解釋一下開刀的方式」。我馬上接著說,「我還是可以來看報告!」。我大概是不想要在不清不楚的狀況下,就開始設想這些狀況。醫生也點點頭的說,「好,免得你還聽這些,萬一不需要的話,也只是嚇自己」。我鬆了一口氣,但也知道這只是緩兵之計。

接著,因為時間很晚了,我趕緊衝去做乳房X光攝影,以及硬插隊去做了粗針穿刺。接著就趕下午6:20的火車回到了台東。準備迎接一週忙碌的工作。

就在我離開臺北之後,學生就佔領了立法院了。

學生抗爭的,是自己的未來。面對長期22K的生存處境,再努力也得不到相稱的酬勞。而我,比這群年輕人早一個世代,被稱為是沒有存在感的一代。我們辛苦地工作著,仍然被許多權威所宰制。面對上一代的學運世代,他們意氣風發的掌握了那個時代的論述,而我們只能呈接著社會開始轉變後急需要穩定的氛圍,努力的工作著。即使過勞,仍然無法獲得相稱的位置跟報酬。過度工作壓垮了自己的免疫系統而躺在醫院中的我,就是一個典型的代表吧。院裡院外,兩個世代,一樣的心情。

星期一, 5月 05, 2014

準備好了

自從知道自己罹癌,不到兩個星期就開刀了。開刀完至今一個月,我透過閱讀不同的書籍、跟不同人對談,才逐漸形成了「我是癌症病人」這樣的自我認知。也才開始知道怎麼去面對身邊的親友,當他們關心我的時候,我要怎麼回應。

老實說,知道罹癌至今一個多月,一想到這件事情,我的腦子就很空白:完全沒有背景知識,不知道自己面對的是什麼,也不知道接下來自己會怎樣,所以也都不想(無法)跟別人提起,只有幾位親近的好朋友跟師長知道。甚至,我也沒有告訴我的家人。

一直到現在,我才覺得心裡比較清楚了,也準備好了要讓身邊的朋友知道。因為,之後就要開始化療了。我想,我會需要很多的鼓勵、打氣,以及朋友提供相關的資訊。當然,我應該也需要很多發洩。所以就開了這個部落格,記錄我重新開始的人生。




染疫雜記

 10/7日染疫了。 厲害的病毒,讓我直接躺床兩日,虛弱無力到難以下床。頭痛欲裂。接著開始打噴嚏流鼻水,咳嗽等症狀。 病中,難以知道自己會不會是那個,一口氣喘不上來,就昏迷在家裡的獨居老人。因此,讓我也開始思考人生.... 生病以來對人生有一些新的體悟,我不再在乎別人怎麼看我,而...